EWR 2 (2003), Nr. 5 (September/Oktober 2003)

Andreas Eckert
Eltern behinderter Kinder und Fachleute
Erfahrungen, Bed√ľrfnisse und Chancen
Bad Heilbrunn: Klinkhardt 2002
(259 Seiten; ISBN 3-7815-1179-0; 25,50 EUR)
Eltern behinderter Kinder und Fachleute Eltern, die ein behindertes Kind bekommen, sind mit einer unerwarteten Lebensperspektive konfrontiert. Sie sehen sich vielf√§ltigen individuellen und gesellschaftlichen Herausforderungen gegen√ľber. Mit Hilfe welcher Ressourcen sie diese bew√§ltigen und welche Faktoren sich in ihrem Zusammenleben sch√ľtzend auswirken, wurde bislang nur sporadisch untersucht. Dass sich aus der Lebenswirklichkeit der Familien mit behinderten Kindern nicht nur Belastungen sondern auch Chancen ergeben, ist erst in den letzten 10 Jahren zum Gegenstand wissenschaftlicher Forschung geworden.

In der Gleichsetzung "behindertes Kind = behinderte Familie" zeigte sich bislang eine defektorientierte Sicht. Die Geburt eines behinderten Kindes lie√ü automatisch auch die Eltern unterst√ľtzungs- oder sogar therapiebed√ľrftig erscheinen. Daher war es lange Zeit in der Heilp√§dagogik √ľblich, die Eltern behinderter Kinder als "behinderte" Eltern mit "Sonderproblemen" zu etikettieren und ihr Verhalten anhand von psychoanalytischen Modellen pathologisierend zu bewerten.

Seit Beginn der 90er Jahre ist jedoch ein Wandel in der Diskussion um die Rolle der Eltern behinderter Kinder zu beobachten. Der in der heutigen Heilp√§dagogik √ľblichen systemischen Perspektive folgend wird auch die Position der Eltern behinderter Kinder zunehmend im Hinblick auf ihre Autonomie, ihre Leistungen und Kompetenzen gesehen. Sie werden nicht mehr als unwissende Laien abgewertet, denen die professionellen Experten hierarchisch √ľbergeordnet sind. Ihnen wird auch nicht mehr ohne weiteres die Rolle der Ko-Therapeuten mit der Aufgabe der Unterst√ľtzung der Fachleute, quasi als ihr "verl√§ngerter Arm", zugewiesen. Vielmehr wird zum gegenseitigen Nutzen eine gleichberechtigte und partnerschaftliche Kooperation aller Beteiligten angestrebt.

Aktuelle Forschungsergebnisse zeigen, dass Eltern behinderter Kinder sich vielf√§ltigen Herausforderungen gegen√ľber sehen, die sich jedoch nicht grunds√§tzlich von den Problemen in anderen Familien unterscheiden. Die Bew√§ltigung dieser Herausforderungen gestaltet sich abh√§ngig von den pers√∂nlichen M√∂glichkeiten der Beteiligten, den famili√§ren Ressourcen, den gesellschaftlichen Einstellungen und nicht zuletzt abh√§ngig von der Qualit√§t professioneller Hilfeangebote. Daran anschlie√üend stellt sich die Frage, wie Eltern angemessen unterst√ľtzt werden k√∂nnen.

Denn: Professionelle Unterst√ľtzung hat immer einen Doppelcharakter. Zum einen zielt sie darauf Menschen zu unterst√ľtzen, zum anderen kann sie zu einer Belastung und Etikettierung der HilfenehmerInnen f√ľhren. Familien, in denen Kinder mit Beeintr√§chtigungen leben, unterscheiden sich von anderen Familien vor allem dadurch, dass sie in ein solches Hilfesystem eingebettet sind und hier wie unter einem professionellen Vergr√∂√üerungsglas leben. Sie sind nicht selten geradezu "umzingelt" von Institutionen und einzelnen Fachleuten, die unterschiedlich ad√§quat auf die famili√§re Lebenswelt eingehen. Wie kann nun unter diesen Umst√§nden das professionelle Hilfesystem zu einer Ressource im Leben von Familien mit behinderten Kindern werden, anstatt sie noch zus√§tzlich zu belasten?

Andreas Eckert, Jahrgang 1968, lehrt an der Universit√§t K√∂ln. Er verf√ľgt √ľber eigene Erfahrungen in der Beratung und Therapie von Familien mit autistischen Kindern und hat bisher Arbeiten zu systemtheoretischen Ans√§tzen und zur Familienorientierung in der Heilp√§dagogik publiziert.

Die vorliegende, auf seiner Dissertation basierende Ver√∂ffentlichung nimmt aktuelle Forderungen auf, institutionelle Hilfen st√§rker an den W√ľnschen der Betroffenen auszurichten. Ausgehend von einer ganzheitlich - systemischen Perspektive auf das Ph√§nomen der Behinderung stellt der Autor die subjektive Sicht betroffener Eltern in den Mittelpunkt und untersucht anhand von 15 Leitfadeninterviews die Lebenswelt von Familien mit behinderten Kindern sowie die Passung von Unterst√ľtzungsangeboten. Er geht der Frage nach, wie der famili√§re Alltag konkret gestaltet wird, wenn Eltern mit einem behinderten Kind leben; welche Erfahrungen diese Eltern mit Fachleuten machen, welche Bed√ľrfnisse die Familien haben und wie das professionelle Hilfesystem auf diese Bed√ľrfnislagen eingehen kann. Der Autor hat sich zum Ziel gesetzt, mit Hilfe der Erhebung der Elternperspektive die Verbesserung vorhandener Beratungs- und Unterst√ľtzungskonzepte sowie die Entwicklung neuer Hilfemodelle anzuregen und damit zur Erh√∂hung der Lebensqualit√§t von Eltern und ihren behinderten Kindern beizutragen.

In dem hier zu besprechenden Band sondiert Andreas Eckert zun√§chst den theoretischen Bezugsrahmen. Anhand einer Literaturanalyse gibt der Autor eine Einf√ľhrung in die Ver√§nderung famili√§rer Strukturen in pluralistischen Lebenswelten und fasst die einschl√§gigen Forschungsergebnisse √ľber die Lebenssituation von Familien mit einem behinderten Kind zusammen. Speck u.a. folgend zeichnet er die Ver√§nderung der den Eltern zugewiesenen Rolle vom Laien- √ľber das Ko-Therapeuten- bis hin zum aktuellen Kooperations- oder Erg√§nzungsmodell nach. Auch der Einfluss des Empowerment ‚Äď Konzeptes in der Zusammenarbeit mit den Eltern als "Experten in eigener Sache" (Theunissen) wird ausf√ľhrlich diskutiert.

In der inhaltsanalytischen Auswertung der Interviews mit 8 Elternpaaren und 7 M√ľttern behinderter Kinder wird differenziert herausgearbeitet, welche hilfreichen und welche belastenden Erfahrungen die Eltern behinderter Kinder mit Fachleuten machen und welche W√ľnsche sie an ein professionelles Hilfesystem richten, das als sinnvolle Unterst√ľtzung der Familie erlebt wird. Dabei ergibt sich auf dem Hintergrund eines kritischen Grundtenors ein sehr heterogenes Bild: Neben der Schilderung konkreter positiver Erfahrungen mit Fachleuten √ľberwiegen kritische Erz√§hlungen √ľber die Art und Weise, in der Professionelle den Kontakt gestalten und welche Informationen und Unterst√ľtzungsangebote sie bereithalten. Deutlich wird in der Analyse auch, welchen prozesshaften Charakter die Bed√ľrfnisse von Familien haben: Von Professionellen wird erwartet, flexible subjektzentrierte Angebote zu gestalten, die die jeweilige individuelle Familiengeschichte beachten.

Seit ca. 15 Jahren werden Untersuchungen publiziert, die die Perspektive von Eltern und Geschwistern behinderter Kinder auf ihre Lebenssituation in den Mittelpunkt stellen (so zuletzt Neumann 2001; Schulz 1999). In den meisten F√§llen beziehen sich diese Untersuchungen jedoch auf Eltern von Kindern mit einer spezifischen Beeintr√§chtigung wie autistische Verhaltensweisen (Finger 1995), auf bestimmte Unterst√ľtzungsbereiche wie die Fr√ľhf√∂rderung (Wesemann 1995; Warnke 1999) oder auf konkrete Schulformen (Theunissen u.a. 1997). Auch die Lebenssituation der M√ľtter schwerstbehinderter Kinder ger√§t zunehmend in den Fokus neuerer Untersuchungen (Wolf-Stiegemeyer 2000).

Im Unterschied zu den bisher vorliegenden Studien bezieht sich Andreas Eckert nicht auf Kinder mit bestimmten Beeintr√§chtigungen und evaluiert keine konkreten Unterst√ľtzungsformen. Vielmehr teilt er mit, die Eltern nicht prim√§r zu den Beeintr√§chtigungen ihrer Kinder, sondern haupts√§chlich zu ihren Erfahrungen mit Fachleuten befragt zu haben. Die Entscheidung f√ľr dieses forschungsmethodische Vorgehen l√§sst einerseits weniger Differenzierungsm√∂glichkeiten zu, da individuelle Informationen √ľber die befragten Eltern und ihre Kinder fehlen. Andererseits bietet sich hier die Gelegenheit, √ľbergreifende Strukturen in den Aussagen der Eltern deutlicher herauszufiltern. So entsteht ein aussagekr√§ftiges Bild von den grunds√§tzlichen Erwartungen der Eltern an Professionelle. Besonders positiv f√§llt auf, dass Eckert die Perspektive der oft vergessenen V√§ter behinderter Kinder nachdr√ľcklich mit einbezieht.

Der Autor hat sich bei der Darstellung der aktuellen Forschungslandschaft und der Analyse der Interviewergebnisse f√ľr ein abstrakt - fachspezifisches Sprachniveau entschieden. Damit richtet sich das Buch in erster Linie an WissenschaftlerInnen und Studierende. F√ľr Professionelle, die ein Interesse daran haben, eigenes Handeln im Kontakt zu Eltern zu reflektieren, bietet die hier vorliegende Studie erst nach der Lekt√ľre differenzierter theoretischer Er√∂rterungen auch konkrete Handlungsvorschl√§ge. Deshalb ist dieser Band in erster Linie nicht als ein Elternratgeber zu lesen. Besonders geeignet ist er jedoch f√ľr Studierende - als wichtiger Impuls zur Entwicklung der eigenen professionellen Rolle und als Orientierungsfolie f√ľr die sp√§tere Gestaltung des eigenen professionellen Handelns.

Abschlie√üend bleibt festzustellen, dass der Band einen hervorragenden √úberblick √ľber den aktuellen fachlichen Diskussionsstand im Themenfeld Familie und Behinderung sowie insbesondere hinsichtlich der Einsch√§tzung professioneller Hilfesysteme durch Eltern bietet. Die Leistung der vorliegenden Studie liegt in der sehr differenzierten Analyse der durch Eltern als hilfreich bzw. belastend erfahrenen Kontakte mit Fachleuten. Insofern gibt das Buch wertvolle Impulse f√ľr eine familienorientierte Gestaltung heilp√§dagogischen Handelns - sofern Fachleute bereit sind, elterliches Erfahrungs- und Handlungswissen anzuerkennen, ihre Bed√ľrfnisse zur Kenntnis zu nehmen und von der elterlichen Perspektive zu lernen.

Literatur:

Finger, G. (1995): Mein Kind ist nicht wie andere: Leben mit verhaltensauffälligen, behinderten und autistischen Kindern. Freiburg im Breisgau: Lambertus.
Neumann, H. (2001): Verk√ľrzte Kindheit. Vom Leben der Geschwister behinderter Menschen. K√∂nigsfurt: Krummwisch.
Schulz, D. (1999): Besondere Wege. Welche Bedeutung haben Kinder mit Behinderung f√ľr die Biographie ihrer Eltern? Stuttgart: Verlag Freies Geistesleben.
Theunissen, G./ Plaute, W./ Garlipp,B./ Westling, D. (1997): W√ľnsche von Eltern behinderter und entwicklungsverz√∂gerter Kinder in den neuen Bundesl√§ndern ‚Äď eine Studie aus Sachsen-Anhalt. In: Die neue Sonderschule 1997, 2, 115-129.
Warnke, A. (1999): Fr√ľhf√∂rderung und Zusammenarbeit mit der Familie. 297 ‚Äď 308. In: Neuh√§user/Steinhausen (Hrsg.) (1999): Geistige Behinderung ‚Äď Grundlagen, Klinische Syndrome, Behandlung und Rehabilitation. 2. Aufl.. Stuttgart: Kohlhammer.
Wesemann, A. (1995): Wie M√ľtter schwerstbehinderter Kinder Fr√ľhf√∂rderung und Selbsthilfe erleben. Unver√∂ffentlichte Examensarbeit. Heidelberg.
Wolf-Stiegemeyer, D. (2000): Der (etwas?) andere Alltag von M√ľttern schwerstbehinderter Kinder. http://www2.uibk.ac.at/bidok/library/psychosozial/beh3-00-alltag.html (Zugriff am 30.08.2003) (Gedruckt in: Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft Nr.3/2000).
Dietke Sanders (Erfurt)
Zur Zitierweise der Rezension:
Dietke Sanders: Rezension von: Eckert, Andreas: Eltern behinderter Kinder und Fachleute, Erfahrungen, Bed√ľrfnisse und Chancen, Bad Heilbrunn: Klinkhardt 2002. In: EWR 2 (2003), Nr. 5 (Veröffentlicht am 01.10.2003), URL: http://klinkhardt.de/ewr/78151179.html