Am Lebensende stehen bei vielen Patientinnen und Patienten medizin-ethische Entscheidungen an. Besonders komplex sind solche Entscheidungen, wenn die Patienten nicht (mehr) entscheidungsfähig sind und Angehörige, Beistände und Ärzte anstelle der Patienten entscheiden müssen.
In einer Studie ging die Autorin der Frage nach: Wie sterben Patientinnen und Patienten mit geistiger Beeinträchtigung? Werden ihre Wünsche in Bezug auf das Lebensende berücksichtigt, werden die Wünsche überhaupt befragt? Die Autorin hat dazu verschiedene Personen befragt, die an Lebensendentscheidungen beteiligt waren.
Detailliert beschriebene Fallgeschichten zeigen, wie Entscheidungsfindungsprozesse in Institutionen für geistig beeinträchtigte Menschen ablaufen und wie die Beteiligten diese Entscheidungen am Lebensende eines Patienten erleben. Die Studie zeigt auf, dass der mutmaßliche Wille von Personen mit kognitiver Beeinträchtigung oft unklar ist und deshalb meist die Angehörigen an ihrer Stelle entscheiden. Die Angehörigen fühlen sich aber oft allein mit dieser Entscheidung und insbesondere der Verzicht auf lebenserhaltende Maßnahmen empfinden sie als sehr belastend; sie fragen sich noch lange, ob diese Entscheidung richtig war.
Die Institution, in der die Menschen leben, beeinflusst wiederum je nach (Wert-)Haltung, ob jemand am Lebensende hospitalisiert wird oder nicht und die Haltung des Hausarztes lenkt die Entscheidung, ob ein Patient noch Therapien erhält und falls ja, welche.