Anenzephalie bedeutet das Fehlen des Großhirns. Es gibt keine Heilung. Die Überlebensdauer der betroffenen Kinder beträgt nur wenige Tage. Die Diagnose wird meist pränatal gestellt. Zunehmend entscheiden sich Eltern, die Schwangerschaft fortzusetzen. Sie wollen das Zusammensein mit ihrem Kind bereits vor der Geburt bewusst erleben und in Ruhe Abschied nehmen können.
Angesichts der massiven Schädigung des Gehirns und der kurzen Lebenserwartung stellen sich anthropologisch-ethische Grundfragen des Menschseins sowie Fragen nach den Voraussetzungen für Bewusstsein, Wahrnehmung und Empfindung. Hinzu kommt die Entwicklung angemessener Angebote zur Begleitung von Eltern und Kind.
Seit vielen Jahren besteht eine Forschungskooperation der Herausgeber. Daraus entstand ein internationales „Netzwerk Anenzephalie“. Der kulturwissenschaftliche Zugang, die interdisziplinäre Zusammensetzung und die Einbindung betroffener Eltern als Experten in eigener Sache bilden ein zentrales Charakteristikum dieses Forschungsverbundes. Dies dürfte weltweit einzigartig sein.
Daher bietet das Buch Beiträge aus dem Bereich der Medizin, der Sonderpädagogik, der Psychologie sowie der philosophischen und theologischen Ethik. Und es bemüht sich um die Verknüpfung der wissenschaftlichen Diskussion mit den Erfahrungen von Eltern, die ein Kind mit Anenzephalie geboren haben.